患者故事
-
“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”，这句话最早来自美国医生爱德华•利文斯通•特鲁多（Edward Livingston Trudeau），纽约阿迪朗达克山脉萨拉纳克湖著名结核病疗养院的创始人，原文即“To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”（也译作：偶尔治愈，常常帮助，总是安慰）。这句在医学界熠熠生辉的话，用在这里同样有其意义。帕金森病、帕金森综合征以及肌张力障碍等运动障碍性疾病，虽不致命，但却是无法治愈的慢性病，一旦确诊，往往如影相随、相伴终身。尽管《头脑风暴：解密帕金森病》一书有言“万幸的是，帕金森病人还有左旋多巴。亨廷顿舞蹈病( Huntington’s )、卢伽雷病（Lou Gehrig’s，肌萎缩侧索硬化症）和阿尔茨…
-
作者简介：Aihong，清华大学硕士，曾致力于废弃物热处理及污染控制研究，发表SCI、EI收录期刊文章10余篇。现主要从事专利申请咨询以及自媒体写作等工作。2019年11月进行了双侧脑深部电极植入（DBS）手术。 经常会碰到帕友或其家人问：DBS手术是不是很可怕？甚至有帕友在网上看到一些短视频，以为DBS手术要开颅，从而忧心忡忡，对DBS手术充满了顾虑。在此，笔者以亲身经历，负责任的说：DBS手术本身并不可怕！它就是一个微创手术。重要的是靶点精准！ 什么是DBS手术DBS亦即深部脑刺激（deep brain stimulation），又称为脑深部电极植入术，原理是通过植入大脑中的电极发放高频电（通常大于等于130赫兹）刺激到控制运动的相关神经核团（苍白球内侧部 …
-
颜先生，今年46岁。在清华大学玉泉医院神经调控中心程控室遇见他时，正是他DBS术后再次要求入院之时，行走未见明显异常，除了说话声音低沉，甚至有些含混不清。求医之旅说起他的患病过程，可以追溯到2010年，首先出现的是严重便秘，专科检查因未查出具体问题未予治疗。同期出现的还有嗅觉失灵，至今未有改善。出现运动症状时，正好是2013年中秋节，家人发现他走路姿势有问题。那时他开始出现右脚拖步症状，伴随着右肩疼痛。先后就诊骨科、中医，考虑为肩周炎，并对症治疗，未见明显改善，且逐渐出现行走右手摆动不良、写字困难等症状。2014年春节就诊考虑为“帕金森病”，2015年4月到京就诊，确诊帕金森病，2016年开始药物治疗。先后用过雷沙吉兰…
-
我叫刘倩倩，今年33岁，患帕金森5年多，主要症状以僵直为主。家住山东省枣庄市台儿庄区。于2018年3月5日晚在梅子姐的帮助下顺利的入住清华大学玉泉医院，并办理好了入院的手续。在经过了一系列检查之后于3月9日进行了DBS手术。在检查中让我印象最深刻是在清华大学做的核磁共振的检查，那天我们早早的就来到了清华大学，紧接着就是马博、杨大夫、还有负责为我们做检查的一位老师，还有一位帮助我们上到核磁架子的一位老师，他们陆续的都来到了，做核磁时他们的耐心叮咛和细心让我们倍感温暖，记得第一次检查的时间就差不多50分钟，然后马博把我们都叫到了另一个房间向我们详细的介绍了我所检查出的问题，检查中看到我脑供血不足因为我血压低，我小…
-
绿草苍苍，杏林茫茫，有位女神，在水一方。绿草葱葱，杏林郁郁，有位女神，在林中央。绿草翠翠，花开蝶忙，有位女神，林中徜徉。我心目中的这位杏林女神，就是清华大学玉泉医院神经调控中心的马羽主任。一个人的美，既要有外表的颜值美，更要有做人做事、待人接物的行为美，这大概是众皆认可的观点。马羽主任就是这样一位内外俱美的极佳结合。英文中描述女子之美的词很多，最常见的有两个，一个是“beautiful”，一个“pretty”。马羽主任高高的个子，白皙的皮肤，飘逸的黑发，秋波般灵动的眼睛，自然对号前者了。马主任医德高尚、悲天悯人、关爱患者，在患者群里有很多铁杆粉丝。她早年师从于著名的王忠诚院士进行博士后研究工作，可以说医术…
-
记录一2018年7月15日早上8点，我和爱人坐上了开往北京的火车。已经记不清这是患帕以来第几次去北京，但这次似乎和往常不太一样。头一天晚上突然就电闪雷鸣，下了一阵大雨，第二天早上出发的时候空气无比清新，我悄悄的对爱人说，此行必是要做手术，老天爷都在为我送行。 当日上午不到十一点我们就赶到了玉泉医院，办好了各项住院手续，护士给我分配了1号病床。我试探性的小声问她能不能安排一张靠窗的床？因为窗外就是长安街的延长线，闲来无事时坐在床上就能看到长安街上来往的车辆和路两边绿树成荫的风景。现在是夏天，住院的病人相对减少，很多床位都空着，护士很爽快地给我调到了3床，等我们去病房时我意外的发现这个病房和床位曾经是我前年…
-
2018年8月28日，我和爱人再次踏上开往北京的火车。这是手术出院后第一次回去调控，距离手术时间正好一个月，距离出院时间也仅仅只有18天，在这18天里我明显感到自己在一天一天的好转。尤其是8月20日到27日，这段时间我连续喝了七付杨媛医生开的中药，加上术后电极刺激，走路有力气了，晚上也有心情陪家人看会儿电视了，虽然在人多或狭窄的地方仍然会紧张和站立不稳，但这些都是在可忍受的范围之内的。因为9月初我们就要开始上班了，我希望能再见见马博，看还有没有调控的余地。中午时我们赶到了玉泉医院，在魏新老师的热情帮助下，很快安排好了床位。休息了一会儿，我们就在走廊里散步，正好见到周大夫。周大夫看了我头上的伤口后说愈合的很好，…
-
从五年前起，吉林的多家媒体就关注到了一位特殊的女孩：9岁起就身患“怪病”的付淞予，她奇怪的病情和可怜的身世引发了很多关注，媒体称她为“震动女孩”。如今，在经历了多年磨难后，付淞予终于在脑起搏器的帮助下重获新生，更让人惊喜的是，她终于圆了自己的妈妈梦！“震动女孩”的辛酸往事 付淞予和妈妈付贵春，住在长春市团山小区的一栋居民楼里。只有一室的小房子，让母女特别喜欢。“不管怎么样，总比常常搬家要好。”付淞予抱着妈妈的胳膊，笑着说。她是个坚强而且乐观的女孩儿。白皙而干净的脸，一双大大的眸子，闪着光亮。微笑时，露出两颗虎牙。 母女俩日子过得虽然清贫，但付淞予一直特别给妈妈争气。“这孩子，从小就学习好。老师总…
-
这是一篇来自8岁小患者林小宝妈妈的感谢信。这位小患者前段时间在我们清华大学玉泉医院神经调控中心完成了DBS手术。小患者自出生后十几个月后双上肢就出现扭转屈曲，不自主握拳，肩部向外展。后逐渐发展到全身扭转痉挛，属于原发性肌张力障碍。 妈妈感言 这次北京之行圆满结束。我儿子是从一岁半左右发现异常的肌张力障碍患者，孩子严重的时候扭转痉挛，不能走路，双手不能拿东西，生活不能自理。我们5.17号住院，5.24手术，孩子目前恢复的很好，比我想象中恢复的要好。术前我跟孩子爸就了解过，肌张力障碍术后恢复没有帕金森那么明显，可术后孩子改变太大：首先异动少了，手臂肌肉不会一直抽动、以前睡着了手臂都会动啊动的。其次，孩子…
-
“特发此文章，以纪念。谢谢马博和团队，让我像正常人一样的生活，想干啥就干啥! ”——周铁芳今年入冬以来天气一直很暖和。11月24日这天我和朋友来到了黑龙江阿城附近的石砬子山，对此山进行攀爬。虽然“小雪”节气已过二天，但哈尔滨周边地区也没有下一场像模像样的雪，只是前一阵稀稀拉拉飘过一些雪花，随之也就化掉了，对人们出行和今天的爬山不会有什么影响。我们跟随的是一个叫“花果山的旅游团队”以爬山为主，做有益健康的户外运动。这么个“驴友团”，其宗旨是：短平快，一天拿下一个山头，顺便购购物，旅游之类的倒是其次。出发的那天是个星期六，早早到了大巴乘车点，等车时，虽然天很早，又是阴天没有太阳但一点也不冷。大巴在7点20分…
-
一 、暢游温泊八月十四日一大早，我按照约定，来到了乘车点，由群主的朋友开车送我们一行五人去哈东站，由于赶在6点前出发，没有塞车，一路顺利到火车站，和早到的二个人汇合，一行共七人。按照时间看，本来够用，但进站时还是有点悬！因为人多拥挤，入口处仅仅开了二个检票口，眼看到了发车的时间，人们在入口处大包小裹的拥来挤去，众人急的火上房，而检票人员，熟视无睹，稳坐钓鱼台 ，按部就班，检票，安检，验证一个不能少。我们七人互相帮衬着，急急忙忙的，终于在发车前，挤上了火车。进入车厢，我有种似曾相识的感觉，因为我自从身体恢复健康以来，出行不是飞机， 就是高铁 ，现在要坐的火车不就是我多年前坐的直快列车吗！车厢里过道两侧…
-
我今年67岁，2007年患病，2017年9月12日在清华大学玉泉医院由马博及其精英团队为我实施DBS手术，手术非常成功。在此，我衷心感谢马博和她的团队，让我重新获得做人的尊严，帮我脱离苦海，享受高科技带来的幸福生活。手术前的状态：十年的帕病折磨使我吃尽了苦头，尤其是手术前一、二年，晚上只能睡2个小时的觉，两腿僵硬寸步难行，左手抖动不能拿东西，生活不能自理。吃的药一而再再而三的不断加量，美多吧一片半，泰舒达三片，森福罗一片半（大片），司来吉兰一片。这四种药一天分8次吃，最后一次到晚上11点才吃完。无奈的情况下选择手术。爱人在此之前通过网络上跟踪考察手术医院和手术医生达四年，后经朋友指点选中是玉泉医院的马博来为我手术…
-
能自如行走，重获新生，感受最好的时光，是我十年日思夜想的事情。那些由于身体僵硬，白昼黑夜都穿衣，冬天秋衣、毛衣、毛裤、袜子，裹满浑身入睡，痛苦不堪的往日，那些翻身、起床、入厕困难，困在家里足不能出户，每日闷着不讲话，无法与人打交道，阳光灿烂与我无缘，久违的笑声、钢琴声……，被痛苦折磨身心的岁月，现在想起来，还会毛孔悚然。从清华大学玉泉医院回来已经好多天了，心情大不一样。想起术前无法入睡的煎熬，几年来，我一直穿着衣服睡觉，到了天气冷时穿毛衣、毛裤、毛袜子囫囵个睡觉，因为身体僵硬起夜时穿不了衣服，夜尿半个小时左右一次，一夜4-5次，起床太费劲，反反复复入厕的折腾，满打满算只能有3个小时的睡眠，今天醒后的…
-
正确的术前评估与诊断这一步是手术成功的前提。疾病类型判断不准确将对术后的改善影响很大，有可能使手术失败或疗效下降。我的评估用了约6天时间，即9月6日入院到9月12日手术。入院那天在护士灵灵的帮助下刚刚躺床上，药效已经过了，手抖的厉害身体僵硬，这时从门口进来了一个高高的个子年纪轻轻戴着眼镜的姑娘，说话细声细语的，她给我拿来了一些表格让我填写，我当时状态不好也没法写，她就耐心帮我填写，一边写一边不厌其烦的为我讲解直到替我写完了才离去。事后我才知道她是马博团队的一成员姓夏，小夏为人热情善良，脾气好，她负责视频录像，做美多巴冲击试验时，每次做都非常认真一遍一遍的，光这样视频录像，给我做了有7-8遍，后来连我都…
-
前几天看了患者群里玉泉医院发出通知：由于清华大学影像中心核磁共振仪器升级，玉泉医院dbs手术延迟到12月15日。看到这个通知，使我想起了我在清华大学做核磁共振的经历，虽然一年多了，但是记忆犹深，难以忘怀。我是一名有十年病史的帕病患者，于2017年9月12日在清华大学玉泉医院，由马博及团队实施DBS手术，手术非常成功，至今一年过去了，我和正常人一样，想干啥，就干啥，充分享受高科技给我带来的幸福生活！在此，我衷心感谢掌握着高科技的人——马博本人及其团队中的每一名年轻可爱的成员！实施手术的过程非常轻松，就好像做了一个梦，梦醒手术结束。由于手术之前看了一些有关手术后的患者描写手术时经历了“钻头骨”声音，手术前，我跟马博顺…
-
陈翅，37岁，这位从安徽出来的敦厚小伙，早年到西班牙经营餐厅，开始在西班牙落地生根。在2008年，他逐渐感觉到右手腕发凉，颠勺炒菜不灵活，后来逐渐出现了颤抖，在情绪激动的时候表现特别明显。刚开始时，陈翅不以为然，以为是工作劳累造成的。到2010年开始出现了整条右臂僵硬感，严重影响到工作。这让作为厨师的陈翅感到非常苦恼和困惑。2012年，他的右腿也开始出现弯曲不灵活、走路拖拉的状况。经西班牙当地医院检查，确诊陈翅得了帕金森病。刚开始服药还有作用。到2013年底，帕金森病进一步发展，出现了走路不稳、转身费力，说话无力，起床、翻身困难，多汗一系列症状。至此，陈翅已经无暇顾及餐厅，生意一落千丈。不断的治疗和调整服用的药…
京公网安备 11010702002281号
