患者故事

【患者故事-周铁芳】行走的力量——帕金森术后感

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能自如行走,重获新生,感受最好的时光,是我十年日思夜想的事情。那些由于身体僵硬,白昼黑夜都穿衣,冬天秋衣、毛衣、毛裤、袜子,裹满浑身入睡,痛苦不堪的往日,那些翻身、起床、入厕困难,困在家里足不能出户,每日闷着不讲话,无法与人打交道,阳光灿烂与我无缘,久违的笑声、钢琴声……,被痛苦折磨身心的岁月,现在想起来,还会毛孔悚然。

从清华大学玉泉医院回来已经好多天了,心情大不一样。想起术前无法入睡的煎熬,几年来,我一直穿着衣服睡觉,到了天气冷时穿毛衣、毛裤、毛袜子囫囵个睡觉,因为身体僵硬起夜时穿不了衣服,夜尿半个小时左右一次,一夜4-5次,起床太费劲,反反复复入厕的折腾,满打满算只能有3个小时的睡眠,今天醒后的感觉,就是到了天堂。 

术后我和往日一样,10点多躺下,睁开眼睛的时候,居然是早晨5点多,中间起一次小便。睡得好香啊!再下意识的伸了个懒腰,四肢好柔软,没有了往日的僵硬,没有了往日因睡眠少,头晕脑胀,下地走路那么自如,入厕洗漱一副正常人的生活状态,让我欣喜若狂。深吸一口气,拍打着自己,这是真的,顿感好幸福啊! 

二十多天了,回想着术前看病的经历,脑海里时时浮现着马博,小周大夫,小夏和小护士灵灵等人的身影。回忆着马博士晓之以理,动之以情,精心细心的关注、呵护,是马博士这个充满朝气的团队,积极努力,钻研业务,不断进取,精湛的医疗技术,拯救了我,拯救了和我患有此类疾病的诸多病友。这个年轻的团队,给我留下了极其深刻的印象。 

想起自己重返人生,过上了正常人的生活,找回自己做人的尊严,这种感受、感动、感恩、激动的心情总也平静不下来。在这里,我要说声谢谢。与此同时,我要特别的说说,让我难以忘怀马博本人和她的团队。

 初次见马博士,是在今年96日,在此之前,我爱人在网上经过多年跟踪和比较,最终筛选定下来,由马博团队为我做DBS手术。当时我想在治疗帕病这个领域内,马博可是一位响当当的人物,既是国内术后调控的首选医生,又是DBS手术的高手,架子一定很大吧!虽然在网上看到帕友对她好评如潮,但是心里还是有点敲鼓。当我心怀忐忑的敲开了她4楼办公室的房门时,看到马博本人,是一个长的高高的个子,白净的皮肤戴着眼镜,年纪轻轻的,很像一个资深的学者。她不苟言笑,但态度很随和的问我:是从哈尔滨来的吧!这一声问候,分明就像是多年不见的老朋友一样打着招呼。当时我心里一下就放松了。随后她热情地,把我们全家人,进了她那个不大的办公室。落坐后,我把事先写好的材料递给了她。

 为让马博了解我的情况,我把我患帕病的服药,治疗过程,及对手术后的预期等问题写在纸上,她耐心的看完材料后,很直率的说,你手术后的身体状态能保证达到开期的80%……,可能马博观察出来觉得我这个人是个敏感,自尊心强,而且很细心的人。怕我对手术的期望值过高,所以提前给我打了折扣。从这一点细微之处,看到马博对术后患者的思想情绪非常重视,她提前为我的心里疏导工作做到了位。

 912日我在手术前由马博,小周大夫等人在处置室给我头上戴铁框时,我无意中说了一句话:我在网上看到一个帕友在做手术后,写文章描写手术过程时,能听懂钻头骨的声音。马博对我说:不用害怕,到时我叫麻醉师给你加点麻药。马博说到做到。在我手术刚刚开始时,我知道给我插尿管,扎针等情节,后来什么都不知道了。当我醒来时马博示意我做抬腿,伸胳膊动作,当这些动作做完后,我又睡着了。这正是:术前难眠怕疼痛,马博麻师有神功,睡中手术减痛苦,醒来手术已成功!

 当我再一次醒来时,是听到有人在叫我的名子,睁开眼看到的是马博用手抬着我的头,团队的其他人分别抬着我,站在担架的两侧。问我爱人才知道,这是做术中的二次核磁共振,来判断手术中,电极是否准确的插到了靶点上。据我爱人事后跟我说:当核磁共振做完后,我爱人担心的问马博,电极是否准确的插入了靶点,马博果断的一摆头,很有把握的说:沒问题。当时我们全家人悬着的心一下放松了。

 事实证明:准确的术中定位,电极按照预定的目标插入靶点是手术成功的首要任务,之所以开机后自己的身体状态有着不俗的表现,原因就在这里。

 一场梦一样忐忑的心,恐慌的我,术前术中术后,判若两人的常态,经历了一场脑手术,成功了!

 告别了,告别那些平日里躲避人群,身体僵直,行动不能自如,活动异常,不能控制的抖动,告别痛苦难忍的过去……

 我可以骄傲的说,马博士和她的团队,护理过程中一丝不苟,尽职尽责、尽心尽力,解人之痛,暖人之心,医生职业道德的崇高和伟大。是她们一个微笑,一句安慰,一个鼓励的眼神,像一股股暖流,注入患者心田,抚慰病痛,化解愁绪。更是他们精益求精,不懈追求和探索,精湛的医术,专业细心的态度,赢得了成功。

 在此,我对玉泉医院,院领导,对马博士,及马博士团队所有医护人员,表示最衷心地感谢。

 重获新生,重新行走,行走的力量,让我做了正常人!!


患者:周铁芳 2017年11月