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还记得今年盛夏6月22日，在清华大学玉泉医院举办的那场大型发布会吗？现场有三位幸运病友获得了“何马影像”的免费体验名额，并且已经相继完成了检查，收获满满！ 如今，清华大学玉泉医院病友关爱中心再次启程，带着满满的诚意和关爱去到您的身边，为您的疾病诊疗保驾护航！值得一提的是，作为“何马影像”第一期公益活动的一个延续，现场依旧会有意外“惊喜”呦～ 清华大学玉泉医院病友关爱中心正式成立于2017年11月11日，至今已经成功举办了5场精品沙龙活动。从地阔广袤的新疆乌鲁木齐到四季常青的福建福州，从物华天宝的浙江东阳到中原腹地河南郑州。玉泉医院病友关爱中心的足迹遍布大江南北，…
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跨省异地就医直接结算流程就是十个字 先备案、选定点、持卡就医 1. 2019年6月15日医耗联动之后，DBS手术患者能减少多少支出？ 答：患者在2019年6月15日后减少的支出由两部分构成：①医院取消5%高值耗材加成（约0.5万元~1.2万元）②耗材进入北京市医保，按照其它体内人工器官报销政策执行，DBS电池定额报销（3.24万元）、电极导线按个人报销比例报销，例如北京职工报销70%（约2万元）。③手术费脑深部刺激器置入术纳入甲类报销，报销比例100%（约0.5-1万元）。 2. 外地来院就诊能否享受上述政策？ 答：成功办理了异地医保结算的患者可以享受此政策。清华大学玉泉医院是北京市异地医保结算单位，就诊…
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相对于其他神经外科手术来说，DBS手术是一种微创神经外科手术，风险相对小很多。但是，风险小不代表无风险，对于DBS手术而言风险较高并对患者预后影响较大的，是颅内出血。这是由于植入电生理记录电极和DBS刺激电极的过程中，医生无法直视脑内结构，特别是血管走行引起的。 为了尽可能的规避这个手术风险，清华大学玉泉医院联合清华大学生命科学院核磁研究中心，共同研发了一套特殊血管成像技术，配合立体定向定位处理软件，能够清晰地显示头皮血管、脑皮层血管、基底节区血管等与DBS植入电极路径上密切相关的风险血管。这样，在术前的手术方案中，医生就可以通过这套成像技术设计植入路径尽可能避开风险血管，从而在手术中大大降低颅…
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“如果有什么会阻碍你和限制你，那就是帕金森疾病，如果有什么会想要你表达，展示，表演，动起来和有活力，那就是舞蹈。” ——LuanneW.,Dance for PD® student since 2009 2018年6月11日上午，清华大学玉泉医院联合亿派学院将开展舞动帕金森课堂， 现招募帕金森患者和家人一起来参加。 【活动日程和要求】 1、招募 12~15 位 帕金森患者和家属 2、时间：2018 年 6 月 11 日早晨 10 点，课程总时长 1 个半小时，其中包括： 20分钟舞动帕金森知识讲解 50分钟舞动帕金森体验活动 30分钟课后分享与交流 3、课程地点：清华大学玉泉医院 脑科楼 4 层 会议室 4、衣着：宽松可…
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帕金森病是一种独特的病，每位患者都需要个性化治疗方案。每位医生都想在竭尽所能的改善治疗方案，以求能在减缓疾病的发展过程和疾病的治愈上作出自己的贡献。就算是最权威的机构也没有这种完美的治疗方案。治疗方案目的是在尽量减少药物副作用的情况下控制症状。下列是一些治疗帕金森 病的主要药物，但是不包括那些特殊的非运动性症状的治疗药物。值得注意的是只有规律服用药物加上康复锻炼、合理的膳食营养和充足的睡眠，药物才能发挥最大作用。 1 多巴胺替代疗法 方案：息宁（左旋多巴+卡比多巴）、信尼麦（左旋多巴+卡比多巴控释片）、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 …
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Q1 什么是帕金森疾病？ 帕金森病是一个慢性的退行性疾病，它是由人体大脑中神经元（一种重要的大脑神经细胞）死亡或异常引起的。神经元死亡之前分泌一种叫“多巴胺”的化学物质，它能向大脑的一些部位发送控制运动和协调运动的信息。当帕金森病程发展的时候，大脑中产生的多巴胺数量会下降，导致人不能正常控制运动。 Q2 帕金森病的症状 帕金森病有四个关键运动症状：手、胳膊、腿和舌肌的震颤；四肢和身体躯干部位的肌肉僵直；行动缓慢（又叫运动迟缓）；平衡和协调动作能力导致的行走等不稳定。其他常见症状也包括：疼痛、痴呆、易疲劳、睡眠障碍、抑郁、便秘、认知能力减退、焦虑、大小便问题。…
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1817年，詹姆士?帕金森医生在他的随笔中写道：“这些病人只能连续走几步，然后不可避免的要摔倒。”事实上，随着年龄的增长，摔跤的风险也在增加。帕金森病患者比起同龄的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因导致帕金森病人摔跤？ 很多人将帕金森病患者的摔跤归结于运动障碍，但引起摔跤的原因不仅仅是它，还有其他因素。了解这些是有效预防摔跤的第一步。 运动障碍 帕金森病的运动障碍症状-比如僵直、运动迟缓等，还有伴随着的姿势的改变都会引起摔跤。身体纵向（脊柱方向）的僵直，会降低脖子和上身躯干的柔韧性和调节能力，导致姿势不稳定和容易失去平衡，增加摔跤的风险。身体重心的位置也是引起摔跤的原因…
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1979年，国际疼痛研究协会（international association for the study of pain, IASP）对疼痛提出了以下定义：“组织损伤或潜在组织相关的一种不愉快的躯体感觉和情感经历”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困扰，因为目前帕金森病引起的疼痛还没有深入研究，所以了解有关疼痛的常识并学会管理疼痛是护理帕金森病人的主要组成。 帕金森病疼痛的原因 研究人员根据组织疼痛受体是否与传导疼痛信号的神经系统有关，对疼痛进行了分类。疼痛分为伤害性受体疼痛（与组织损伤有关的，涉及到皮肤、骨骼和周围组织的疼痛受体）、神经病理性疼痛（因神经系统原发性损伤或功能异常而引起的疼痛）和混合型疼痛（包括伤害性受体和神经病理性疼…
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你可能已经注意到关于铺天盖地的基因测试报道，例如发现了一个明确导致某种疾病的基因等等。由于人类基因组测序已经在近些年成功完成，研究人员发现13个基因变异与帕金森病有着关联。 无论是你还是你的家人正在经受帕金森病的折磨，你一定很想知道有关基因突变的发现将会怎样影响你和你的孩子。科学家们希望通过这些发现能够让临床医生对早期的帕金森病进行明确诊断，减缓甚至阻止帕金森病的恶化。他们甚至希望通过这种技术能精确预测患病的风险，以便在症状出现之前就进行干预性治疗，但是，就目前的医疗技术而言，现在这些仅仅是我们美好的愿望而已。 了解基因的分类 为了帮助了解基因与帕金森病之间的关系，我们把基因…
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来院前充足的准备工作 能提升您治疗的 效率和舒适度 玉泉神经调控中心的助手 会在您出发前与您联系 并提醒您做好 如下准备： 诊断报告 影像资料 家属陪护 财务准备 舒适的衣服 诊断报告 如果有，请携带一份地区医院的诊断报告复印件，这份报告和之前您交给中心助理的报告是一样的。在您视频会诊之后，到来清华大学玉泉医院神经调控中心之前，如果有更新的病历，也请一并携带。这些信息对您的主治大夫是非常重要的。 影像资料 请务必携带影像学检查资料，包括CT片、核磁共振成像、B超、X射线检查。这些材料如果您在视频会诊之前已邮寄…
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驾驶汽车似乎是帕金森患者展示自理能力的一个象征。虽然有的早期患者在确诊之后仍可以继续安全驾驶汽车，但是帕金森病的症状和药物副作用会影响安全驾驶，此外帕金森患者的病情和随着年龄增长所呈现的一些变化也需要考虑。 驾驶汽车是一个复杂的过程。它需要有视觉空间处理能力（判断车与其他物体之间的距离）、身体敏捷、肢体力量、良好的反应能力，良好的视力和听力；还需要驾驶员应变分析能力，比如自己的车速、其他车辆的并线、路面的障碍物和车内设备等等。有的帕金森病患者是职业司机，有着几十年的驾驶经验，但是岁月不饶人，步入老年后的他们，安全驾驶就会变的不安全了，若出现帕金森病症状，就是危险驾驶。 这些…
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作者：Matthew Menza, 医学博士 美国新泽西州立医科大学教授 抑郁是帕金森病患者最常见的一个症状。每个患者无时无刻不在忧虑担心，虽然悲伤是人类的天性，但如果过度进而发展成为临床意义上的抑郁症，那么这个问题就严重了。 四年前我刚刚开始写这方面的文章，那时健康专家、研究者、帕金森病患者及家属刚刚开始意识到这个问题是广泛存在的，对帕金森病人的日常生活造成了影响。从那时起，对帕金森病患者的抑郁有了初步的了解。现在的一些研究，对帕金森病人抑郁的治疗有了更新的进展。 悲伤和抑郁有什么区别？ 悲伤是临时性的，而抑郁是持续性的。抑郁的人发现他们自己和以前不一样了，早晨不想…
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本文是一位国外的帕金森患者 通过邮件发出的 关于旅行的故事 通过此次旅行 希望给帕友们提供一些 有关 旅行 的信息 12月底，我和妻子朱迪斯还有两个孩子从家乡佛蒙特来到了科密坦市。我们决定在这里住上6个月，因为这里很少有人说英语，想让我14岁的儿子亚历克斯和我11岁的女儿索菲娅，能有学习西班牙语的机会，他们很快就同意了我的决定。因为邻近危地马拉的边境，所以在我们住的这段日子里会经历他们的国庆日。亚历克斯会和他的亲生母亲、姐姐碰面聊天，索菲娅会见到她的养父母，他们在她出生的几个月照顾了她。选择科密坦市的原因还有…
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选择哪家医院接受治疗是您做出的最重要决定之一，特别是需要长途跋涉到异地就诊时。清华大学玉泉医院神经调控中心提供您需要的一切，凭借精湛的技术，丰富的经验，具有世界水平的医疗团队，以及对每位患者的深切关怀，我们将帮助您治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、抽动秽语等功能神经疾病，并获得出院后的完整治疗，例如DBS程控及药物调整、康复等后续治疗，并将治疗效果充分维持在满意水平。 中心主任马羽在帕金森病、肌张力障碍、抽动秽语、特发性震颤疾病领域有十几年的从业经验，被患者亲切地称为“中国程控一姐”。帕金森病等疾病的脑深部电刺激术（简称DBS），属微创外科手术，最重要的是精确的靶点定位，准确的程控参…
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大部分帕金森病患者都会经历一种恼人的情况：起步困难，迈不开腿，走不了路。医学上称之为“冻结步态”。我们一起来看看冻结步态出现的原因、帕金森患者和家属有没有简易识别冻结步态的方法，冻结步态有几种类型…… 12 一、什么叫“冻结步态”？ 帕金森病患者常常有起步困难的情况，医学上称之为“冻结步态”，具体主要表现为行走前或行走时运动的短暂性阻滞，开始时偶尔在一侧下肢发生，后逐渐发展为双侧下肢，病情呈进行性加重。患者起步犹豫，不能行走，或行走时感觉自己的脚像“粘”在地板上，有的患者描述为“被地板吸住，抬脚、迈步困难”，一般持续数秒，偶尔时间长至到30秒。最严重时，患者任…
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我们了解很多患者第一次来到清华大学玉泉医院神经调控中心之后的期望，了解以下内容可帮助您减少担心和不适。在神经调控中心，我们有工作人员随时为您提供咨询和服务。 到达神经调控中心 如果已经通过视频会诊确认，到达后请与中心助理联系，他会交给您一份《治疗计划表》，该表格会列出具体的治疗日期与时间计划，并标识出整个治疗过程中所有部门的楼层、位置。 门诊 第一次来到神经调控中心，作为门诊患者需要接受医生的诊断，诊断的时间依赖检查项目的多少、病情复杂程度、是否需要会诊以确定手术计划等因素影响。除非您被明确告知需要禁食，否则建议您来之前正常饮食即可。 此…
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帕金森叠加综合征 Parkinsonism-Plus 帕金森综合征是由于基底节区(为分管运动的脑内区域)多巴胺不足造成的一类疾病。 症状包含震颤、运动迟缓、姿势步态异常、肌肉僵直等。 患者需要同时有上述症状的其中两种,并且其中一项为震颤或是运动迟缓,才能诊断为帕金森病。 目前临床上最常见的为典型的帕金森病(原发性帕金森病),而在少数(约占15%)的情况下,帕金森叠加综合征(PPS)的某些临床表现也往往出现在这类病人当中。帕金森叠加综合征是一组病因和发病机制不明、具有帕金森病样表现的椎体外系疾病。通俗的说就是有帕金森病的部分表现，又有其自身的特征表现，而这些特征表现是帕金森病不具有的。它通常被称为“非典型帕…
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程控仅是调整参数吗？ 对于DBS术后患者来说，程控这一词一点都不陌生，那么到底什么是DBS程控呢？ 程控从字面意义理解，其实就是手术植入DBS设备后，随着疾病的发展调整刺激器的参数来保持电刺激疗效控制症状的方法，参数包括电压、频率、脉宽及刺激位点。 那程控仅是DBS参数调整吗？其实不然，DBS参数调整仅是传统狭义上的程控。现阶段，越来越多的专家意识到，帕金森病一些非运动症状在DBS术后也需要纳入程控的范畴。所以，程控的定义除前述参数调整外，还应包括用药方案的调整，精神心理的干预及康复锻炼。 综上所述，DBS术后程控是一个系统化、个体化的治疗过程，应该依据每个患者的手术情况正确的起搏器…
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帕金森病DBS疗法已经成为外科治疗帕金森病的不二选择。通过高频电刺激STN核团可有效改善帕金森病的临床症状，如运动迟缓、震颤和僵直。 随着疾病的发展，部分患者会出现“中线症状”，即“姿势异常步态障碍”。“冻结步态”是较为典型的中线症状，其具体主要表现为行走前或行走时运动的短暂性阻滞，开始时偶尔在一侧下肢发生，后逐渐发展为双侧下肢，病情呈进行性加重。患者起步犹豫，不能行走，或行走时感觉自己的脚像“粘”在地板上，有的患者描述为“被地板吸住，抬脚、迈步困难”，一般持续数秒，偶尔时间长至到30秒。最严重时，患者任何时候行走均出现“粘”的状态，此时患者需要他人或拐杖辅助行走，并可能伴有一定程度的双腿颤抖…
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很多患者，进行手术的医院和进行程控的医院不是同一个，也许是认为，他们要找最好的手术医生做手术，找最好的程控医生进行程控。其实这样的想法使他们进入了一个误区，殊不知程控与手术是密不可分的，在伴随患者终生程控的道路上，不如在第一时间就找到一位即懂手术又会程控的医生或医疗团队。因为我们一直认为：会程控的医生（或医疗团队）才能更好的进行手术。 一般DBS手术的关键环节有以下几步： 1） 用于靶点定位的术前脑核磁共振（MRI）扫描； 2） 使用超细微电机进行单神经元水平的电生理定位； 3） 术中测试电刺激治疗效果； 在第1步，通过CT与MRI确定刺激靶点的坐标，为手术大夫提供一个可量化的客观影…
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