患者故事

【患者故事-关磊】记录我的手术过程

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记录一

2018年7月15日早上8点,我和爱人坐上了开往北京的火车。已经记不清这是患帕以来第几次去北京,但这次似乎和往常不太一样。头一天晚上突然就电闪雷鸣,下了一阵大雨,第二天早上出发的时候空气无比清新,我悄悄的对爱人说,此行必是要做手术,老天

爷都在为我送行。

  当日上午不到十一点我们就赶到了玉泉医院,办好了各项住院手续,护士给我分配了1号病床。我试探性的小声问她能不能安排一张靠窗的床?因为窗外就是长安街的延长线,闲来无事时坐在床上就能看到长安街上来往的车辆和路两边绿树成荫的风景。现在是夏天,住院的病人相对减少,很多床位都空着,护士很爽快地给我调到了3床,等我们去病房时我意外的发现这个病房和床位曾经是我前年在这里住院时住过的。那次住院虽然只是评估病情,除了马博医疗团队严谨耐心的作风外,住院期间小小的病房也给我留下了难忘的印象。

当时这间病房摆了四张床,我的床和这次一样挨着窗台,我们一个病房的四个病友及其家属很快都成了好朋友。病房里,医生不在的时候很是热闹。帕友们同病相怜,虽然疾病犹在,可能是大家彻底摆脱了在家时独自患病巨大的心理压力,我们无话不谈,当然更多的是交流各自的病情和治疗情况。四个女病友的四个男家属,每一个都很健谈,而且他们都是家庭责任感特别强的人,大家在一起说说笑笑,谈完彼此的家庭,谈工作,谈完工作,谈社会,总之,无话不说。其中一位还特别擅长模仿表演,常常逗得大家哈哈大笑。上次住院的我过的很是开心,而这次,病房里成了三张床,另外两张床都空着,一个房间里只有我一个病人。我用手机拍了照片给当年邻床的病友发了过去,告诉她我又住进了这间病房。

下午三四点钟时1床和2床陆续入住。一床住的是一位来自东北的阿姨,她是四年前做的不可充电的dbs手术,这次来调控参数,同时也看看还有多少电量。看她的状态原来的手术效果不错,陪她一起来的是一位年龄和她相近的阿姨,我们都以为是她的妹妹,后来才知道她们俩是发小,从小就是好朋友,我们都为她们持久的友谊而惊叹。看来,“友谊天长地久”并不只是个传说。二床的老太太七十多岁了,这次来是为了做手术的。她是福建龙岩人,福建话对我们来说就像是外国语,一句也听不懂。后来和她儿子聊天才知道,她有四个儿子、一个女儿,都大学毕业,其中一个儿子清华大学毕业,一个厦门大学毕业,她们家因为出了五个大学生在当地小有名气。这几年来通过和帕友们的交流,我发现每一个帕友背后都有很多故事,这些故事如果被有心人收集起来,将会是一本很好的励志作品。

到达北京的当天晚上就开始下雨,也就是从那天开始北京下起了史上罕见的连阴雨。周一、周二开始做各项术前检查,马羽主任告诉我手术安排到周五也就是7月20日。7月19日那天,因为北京连续下了几天雨,空气潮湿,或者是线路出了问题,核磁共振仪器突然发生故障,19日安排的那床手术不得不推迟到20日进行,而我自然也往后顺延推迟,周六周日是不做手术的,而我因为自身的生理周期问题不得不推迟一周也就是第二个周五进行。我看了日历后发现那天正好是7月27日,对我来说,这真的是一个好日子,因为在我心里有一个小秘密,7是我的幸运数字。为了在这个能给我带来好运的日子里做手术,我耐心平静的等待着。在我等待的日子里,隔壁病房5床南阳的病友和2床福建的老太太都相继做了手术,1床的阿姨在得到马羽主任调控后满意的出院了。马主任可能是担心我着急,特意给我发了微信说顺势而为,水到渠成。我想自己这么多年都等了,这几天的等待对我来说真的不算什么,更何况等来的是我最喜欢的日子。

7月26日,根据对前面手术病友手术程序的观察,我知道这天我要剃光头发了。还好,我早有心理准备。当我坐在护士站的椅子上看着一缕缕黑发从头上飘落的时候,我让爱人用手机为我拍下这难忘的瞬间,头发剃光了还会长出来,只要能摆脱这难缠的疾病,剃成光头又有何妨?剃完头爱人拉着我这个“小沙弥”回到病房,爱人的外甥拿出几天前就为我准备好了的一个小黄帽,还有一套假发,我发现戴什么都不如光头凉快,哈哈!

晚上又是电闪雷鸣,我暗自在心里祈祷,老天爷啊,保佑我明天手术顺顺利利!


                        关磊

                        2018年8月22日于郑州


记录二

2018年7月27日将会成为我终生难忘的一天,就是在这一天,我在清华大学玉泉医

院接受了DBS手术。

手术从早上十点半固定头架开始。马羽主任和周荣凇大夫先在我的头上做了记号,然后周大夫在每个固定点打了麻醉药,为固定头架做准备。打针的时候特别疼,但一想到十年来承受的病痛折磨,这点疼又算什么呢!

戴好了头架,我被安置在轮椅上,我爱人推着我先在病房门口稍等片刻。我清楚的记得我当时的感受:我感觉自己像是外星人,或者是钢铁侠,内心并没有手术前的紧张,反而对手术有一点期待。银灰色的金属材质头架给人很强的科技感,我也因此深信后续的手术过程更是技高一筹,我期待着手术后奇迹的出现。

很快,周大夫领着我们去做了CT和核磁,这是为了术前定位准确。大概在十一点半的时候,我被推进了手术室。躺在手术床上,我内心很平静,因为这几年来和马羽主任的接触,让我对这次手术充满信心,尤其是听到马羽主任和周大夫进到手术室的时候。我当时虽然是局麻,但因为对两位医生的无比信任,我好像很快就睡着了,直到马主任把我叫醒让做各种动作的时候,我才意识到前半部分手术快要结束了。配合马主任的要求我做了手和脚的各种动作,虽然动作仍然有点缓慢和僵硬,但比起原来明显好了许多,然后不知道过了多久,麻药的效果开始消失,我开始被一阵阵的疼痛唤醒,医生在我头顶上的每一个操作我都能感觉到,就在我快要承受不了疼痛时,周大夫告诉我结束了,我终于松了口气。

然后就是出手术室去做术中的核磁,这是为了再次确定探针位置是否准确。听别的帕友讲这项核磁检查在别的医院是没有的,只有马主任本着对患者高度负责的态度,为了确保探针位置精确无误而进行的核查,所以这也是马主任认真严谨的从医风格的体现。我现在怎么也回忆不起来术中检查及其后面的过程,只是后来听我爱人说那天去做磁时因为赶上中午做核磁的医生还没上班,马主任熟练的打开了设备,亲自为我做核磁检查,马主任对核磁共振仪器的熟练操控让我爱人很是敬佩。

紧接着,我又被送回手术室开始手术的第三项也是最后一项,放置脉冲发生仪。这次是全麻状态下进行的,所以等我一觉醒来,一切都已经过去了。我不记得手术过程各个主要时间节点,我爱人后来告诉我是下午3点电极植入完成,3点到3点半是术中磁共振核查电极植入准确度,然后二次回手术室放置脉冲发生器和植入连接线。最后下午5:50出手术室,进去ICU。

我躺在ICU病房里,不知道是麻醉的原因还是手术后身体本身虚弱的原因,我昏昏沉沉的睡一会儿,醒一会儿,醒的时候我就叫护士,现在的我实在想不起来喊护士做什么?我想27日晚上在ICU值班的护士一定烦透了我这个病人。好不容易熬到了第二天早上,护工来喂饭的方式让我印象深刻,她拿一个没有针的大针管在盛小米汤的碗里抽一下,针管里吸满了浓浓的小米粥,然后推送到我的嘴巴里,因为不习惯躺着吞咽,我大概喝了四、五口就叫停了,然后迷迷糊糊地又睡着了,等醒来时已经是上午10点左右了,我已经躺在了普通病房。看到亲人们熟悉的面庞,我完全放松了身心。平时很少做梦的我居然说起了梦话,有好几次都是被自己的梦话说醒的,总之就是睡一会儿,醒一会儿,迷迷糊糊,一天就过去了。

从这天起,也就是手术的第二天,我的身体开始进入康复快车道,因为当天下午我就下床活动了。随着输液的种类和数量的日渐减少,我开始有规律的去走廊散步了。

感谢医疗科技的进步,更感谢医生们精湛的技艺!


                            关磊

                            2018年8月22日于郑州


记录三

2018年8月1日,也就是在手术后第五天,马博准备给我第一次开机调控的时候,却发现体内的脉冲发生器电量不足,于是就在这天下午,我开始为我身体里这个新来的设备

第一次充电。

充电特别简单。品驰公司的王老师给我拿来了一套充电设备,一个充电宝连着一个充电线圈,充电线圈就像是一块又大又圆的饼干,把充电宝的电源开关打开,让充电线圈紧贴体内的脉冲发生器,再按两到三次连接按钮,当看到屏幕上显示充电标志,同时在屏幕右上方查看信号强弱,三到五格信号说明线圈和体内设备对应良好,充电效果自然也好,三格到一格信号说明对应不佳,需要调整一下位置。我从下午一点开始充到下午六点才充满,中间大概暂停了半小时,因为是第一次充电所以耗时有点长,以后每周充一次电大概一个多小时就够了。好了,现在我可以荣幸的宣布,我的大脑已经名副其实的变成了电脑。

8月2日,也就是充满电的第二天早上,马博把我叫到她的办公室,我有点紧张,第一次开机真的会有奇迹出现吗?我会有什么样的感觉?马博让我把桌子上那个和充电线圈类似的无线的设备放到和充电时一样的位置,我想这可能就是调控设备吧,马博用手机(平板?)很快设好了数据,我没有任何感觉,直到马博让我站起来走几步时我才意识到体内的机器已经开始工作了,可能是太过紧张,我有点站立不稳,爱人在旁边赶紧去扶我,马博“严厉”的制止了他。我知道这是为了消除我的依赖性,长期以来我对爱人的依赖已经成为了习惯。 马博让我在屋子里走几步,我习惯性的踮起脚尖开始走,马博命令我脚跟挨地,然后给我指出每一步的位置,一、二、三,三步走到她跟前,再一、二、三,三步退回到原来的位置,练习了几个来回,我觉得自己已经掌握了要领,决定出去走廊里练练,一二三,我自己小声喊着口号,从走廊这头走到那头,再倒退着走回来,倒退时偶尔还是会控制不住重心,但明显比术前好些了,虽然我并没有找到其他病友所说的轻松感,但是和自己手术前相比已经大有好转。

8月3日马博又为我调整了一次参数,这次效果特别好,以前从来不敢单独行动的我有了自己出去走走的勇气,但是好景不长,8月4日又恢复到了原来的僵硬状态,8月5日、6日调参数效果仍然不是太明显,马博问我感觉比原来好了百分之几,我不知道这个数字该如何计算,只好把我的感受说出来,第一,我发现自从27日手术后我就再也没有像以前一样异动过,这也是手术带给我的最大的改善,第二,通过调控,我生活基本能自理了,以前去卫生间都要有人陪着,现在可以自己想去就去,不需要别人帮忙。但是走路还是不太稳,说话无力状况也未见明显好转。

8月7日,周大夫查房时告诉我周五也就是10号可以出院了,我有点喜忧参半,喜的是终于可以回家和儿子团聚了,忧的是自己走路还不好,回去万一严重了怎么办?我决定加强锻炼,7号下午我跟着爱人和他的外甥去了医院附近的八宝山革命公墓参观,晚上坐1路公交车去了天安门广场看夜景,第二天去了爱人的母校北二外走了一圈,通过这几次高强度拉练,我发现了一个比较严重的问题,就是长时间运动后左侧身体走路正常,右侧基本是在被左侧拖着走,我把这个发现告诉了马博,马博再次为我调整了参数。调后肢体两侧明显变平衡了。

10号下午我们坐上返程列车,晚上8点多到郑州,下地铁,出站口儿子早已等候在那里,我的姐姐姐夫也在当天下午从百里以外的老家驱车赶来郑州,只为了让我吃上一顿家里的晚餐。

现在的我,没有了异动,也就没有了大汗淋漓;没有了异动,我的体重由术前的94斤很快变到了102斤!没有了异动,我终于可以和家人一起出去吃饭、随时户外活动了;没有了异动,我太高兴了!


                        关磊

                        2018年8月23日于郑州