患者故事

【患者故事-林小宝】8岁肌张力障碍小患者

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 这是一篇来自8岁小患者林小宝妈妈的感谢信。这位小患者前段时间在我们清华大学玉泉医院神经调控中心完成了DBS手术。小患者自出生后十几个月后双上肢就出现扭转屈曲,不自主握拳,肩部向外展。后逐渐发展到全身扭转痉挛,属于原发性肌张力障碍。

 妈妈感言


       这次北京之行圆满结束。

我儿子是从一岁半左右发现异常的肌张力障碍患者,孩子严重的时候扭转痉挛,不能走路,双手不能拿东西,生活不能自理。我们5.17号住院,5.24手术,孩子目前恢复的很好,比我想象中恢复的要好。

术前我跟孩子爸就了解过,肌张力障碍术后恢复没有帕金森那么明显,可术后孩子改变太大:首先异动少了,手臂肌肉不会一直抽动、以前睡着了手臂都会动啊动的。其次,孩子也能坐的稳当了,不会坐在椅子上扭来扭去。最大变化走路腰直了,脖子也不再扭转,吃饭说话都有很大的进步。

 对这些改变我很知足了,至少孩子不会原来那么辛苦,他不用像以前一样走两步就满身大汗的叫累。我跟马博说孩子目前状态我就很知足很满意了,马博说她对孩子后期恢复要要求要比现在高,有信心孩子可以上学回归社会。听到这些我是很激动,对孩子也信心满满。

孩子当时生病的那种心痛无奈到绝望心情已离我远去,此时坐在火车上我觉得自己一下轻松好多,流下幸福的泪水。

 感恩遇到马博,感恩DBS团队所有成员,感谢护士站那群美丽的姑娘们,真的太谢谢你们。给了孩子生活的希望,给了我们全家幸福的希望。谢谢,谢谢!

                            8岁小患者林小宝妈妈:陈洁

                            2018.6.12

对于这位小患者,我们会长期并持续地跟踪随访,后期有新的进展,也会及时向大家汇报。为了保护未成年人的隐私,除母亲的姓名外,孩子的照片和姓名做了隐私保护。