“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”，这句话最早来自美国医生爱德华•利文斯通•特鲁多（Edward Livingston Trudeau），纽约阿迪朗达克山脉萨拉纳克湖著名结核病疗养院的创始人，原文即“To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”（也译作：偶尔治愈，常常帮助，总是安慰）。

这句在医学界熠熠生辉的话，用在这里同样有其意义。帕金森病、帕金森综合征以及肌张力障碍等运动障碍性疾病，虽不致命，但却是无法治愈的慢性病，一旦确诊，往往如影相随、相伴终身。

尽管《头脑风暴：解密帕金森病》一书有言“万幸的是，帕金森病人还有左旋多巴。亨廷顿舞蹈病( Huntington’s )、卢伽雷病（Lou Gehrig’s，肌萎缩侧索硬化症）和阿尔茨海默病（Alzheimer’s，老年痴呆症）等其他神经退行性疾病可没这么走运”。但只有当我们身处其中时，才会发现这点幸运还是远远不够的。生命之路本就崎岖坎坷，而这些一旦患上就无法治愈的神经系统疾病加身就愈发的步履蹒跚，举步维艰，身心疲累。何况，左旋多巴不是对所有帕金森病或帕金森综合征患者都有效的。

更何况，医学上的共识也往往来自于长期临床总结和治疗理念的更新，比如2020年出版的《中国帕金森病治疗指南（第四版）》对用药治疗进行了更新：早期并不建议刻意推迟使用左旋多巴，特别对于晚发型帕金森病患者或者运动功能改善需求高的较年轻患者，复方左旋多巴可以作为首选，但应维持满足症状控制前提下尽可能低的有效剂量。 

然则，在更新治疗理念及共识之前，在治疗的道路上，患者们都经历了什么？患病之后或长或短的病程里，患者朋友们是如何面对疾病、面对治疗选择呢？

在这里，患者故事栏目将继续分享来自患者的真实故事，包括各位病友们的求医之旅的各种故事、心得体会及感受感悟，也包括面对疾病、与疾病抗争的生活态度/生活方式分享。

那些求医路上的心酸坎坷，非亲历过的人往往难以体会，而这往往是很多慢性病患者所经历的。求医之旅“柳暗花明又一村”的欣喜和感恩，则不仅仅动人，且能为其他病友提供参考和帮助！

在这个过程中，始终践行康复或运动训练（如健走、太极拳、瑜伽、舞蹈、有氧运动等），凭借积极乐观心态，与疾病抗争，延缓自己病程发展的患者故事，或许能给其他病友一些启示？

另一方面，亲人以无微不至的关爱、科学的护理帮助患者保持健康、积极心态，有效控制病情和改善症状，长期维持了患者的生活质量，这样的分享无疑同样具有意义。

尽管疾病无法达到治愈，但期望这些故事能够帮助和安慰到他人，这就是我们分享的意义所在。或许，疾病让我们的人生变得残缺，但也让我们因残缺而更为珍惜这短暂的人生！

我们欢迎来自病友和/或家属的各种分享。有咨询、寻求帮助或者分享想法的读者朋友们，欢迎关注“马羽神经调控”公众号或者视频号留言与我们联系。