颜先生，今年46岁。在清华大学玉泉医院神经调控中心程控室遇见他时，正是他DBS术后再次要求入院之时，行走未见明显异常，除了说话声音低沉，甚至有些含混不清。

求医之旅

说起他的患病过程，可以追溯到2010年，首先出现的是严重便秘，专科检查因未查出具体问题未予治疗。同期出现的还有嗅觉失灵，至今未有改善。出现运动症状时，正好是2013年中秋节，家人发现他走路姿势有问题。那时他开始出现右脚拖步症状，伴随着右肩疼痛。先后就诊骨科、中医，考虑为肩周炎，并对症治疗，未见明显改善，且逐渐出现行走右手摆动不良、写字困难等症状。2014年春节就诊考虑为“帕金森病”，2015年4月到京就诊，确诊帕金森病，2016年开始药物治疗。先后用过雷沙吉兰、金刚烷胺、森福罗、美多芭、柯丹。随着病程进展，吃药效果好与不好的差别很大，用药量在逐步增加，药物有效时间在缩短，僵直状态愈发明显，直至翻身困难影响睡眠。

而他之所以决定手术，基本原因也在此：1）睡觉翻身困难，而且2）自觉与差不多同期病友相比，自己用药量偏大。随后他咨询比较了几家医院，包括当地的、北京的和上海的，最后选择了清华大学玉泉医院，因为患者交流群中助理对问题的反馈及时、主动、热情，且患者口碑不错，患者群里的氛围也很好。

颜先生于2022年1月初到清华大学玉泉医院，进行了术前评估后，行双侧DBS手术。DBS术后开机之后，对状态改善作用明显，同时显著减少抗帕金森病药物剂量。翻身困难的问题解决了，睡眠质量改善，能够正常上班，而且上下班骑车往返没有任何问题（单程约1.5km）。

生活的压力，你懂的

对比程控中心里会诊的其他病人至少一位家属陪同的情况，一个人的他未免显得有点孤单寂寥。他说，今年初的DBS手术住院，妻子陪同前来。这次再入院，妻子要照顾孩子，还要上班，“生活的压力，你懂的”，他如是说。

说起压力，他说家里老母亲健在，一对儿女分别6岁和8岁，自己做的是机械加工设计，爱人是老师。40岁左右的年纪正是上有老下有小，自己应该是家里顶梁柱的时候，患病对他的影响挺大。尽管生病以来单位对自己很是照顾，但压力依然很大。这也许是每一位中青年患者所不得不面对的问题，比老年患者有更为紧迫的生存压力，而这种压力加诸于PD患者身上时，又会影响到其病程发展，无论是术前还是术后。

不管压力如何，说起家里的一儿一女，幸福感在他身上还是非常明显的，尤其当他指着自己说小儿子很喜欢他这个爸爸、女儿很乖时，他脸上那种不自觉的幸福和骄傲，让人心生欢喜。当他翻出手机里儿子百日和女儿的合影时，爱意盈满双眼。也许，正是对家人的爱和责任以及家人对他的爱和支持，给了他继续前行的动力。

DBS手术很难改善的语言问题

在与颜先生交流过程，可以看得出来，状态紧张或疲累会影响到他说话的音量和清晰程度。事实上，他这次入院主要想解决的就是说话问题。

关于声音和语言问题，其实在术前的HEMA影像检查和评估分析中已有显示：患者脑干脊髓区域出现水肿，导致周围神经功能受到障碍，喉部神经缺乏支配力（即下图中黄色圈起区域）。

患者HEMA影像图

本次住院中行喉镜专科检查图像及结果，也发现声带肥大、松弛。意味着存在器质性病变。而当前对此的治疗方案是注射硬化剂，治标不治本。

DBS术前大夫谈到过，DBS手术很难改善其语言功能。但即便如此，无论是术后在家时的远程程控，还是这次再入院，马羽主任团队都在努力帮助改善他的症状。尤其是这次再入院，大夫团队坚持中西医多学科整合式诊疗，从调控参数、中医（包括中药、按摩等）等各方面入手，并提出重新学习呼吸、补气血和运动康复等建议，期望通过医患双方协同努力，以应对像他这样的中青年PD患者的工作和生活压力所造成的术后状态波动，并尽可能改善他的语言功能问题。

对颜先生来说，他也打算按大夫的建议，多锻炼，调匀呼吸，补气血，期望有所裨益。

医生和患者，只有是一条战壕上的战友，才有可能战胜疾病。

篇后语：

1）近些年来中青年PD患者（通常指发病年龄40岁以下）呈逐渐增多的趋势。据估计大约有4%的帕金森患者在40岁之前患病。

2）《中国帕金森病治疗指南（第四版）》“提倡早期诊断、早期治疗，不仅可以更好地改善症状，而且可能达到延缓疾病的进展”，且提出，“用药的原则以达到有效改善症状、避免或降低不良反应、提高工作能力和生活质量为目标。”