患者须知
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康复与锻炼是帕金森病人需要提高的一个薄弱环节，很多患者存在害怕摔跤等心理障碍，从而拒绝进行任何活动，这是不对的。锻炼能使患者保持心情愉快、提高体力、提升身体的协调和平衡能力、缓解便秘和失眠等等，当然锻炼要根据个体差异选择适宜的活动。每天如果能坚持锻炼30分钟最好，症状控制较好的患者还可以在此基础上适当提高锻炼的强度，比如打太极拳、简易瑜伽等。另一方面，对于因帕金森病造成的声音沙哑、低沉、吐字不清等情况，这种情况患者常常自己意识不到。通过简单的练习“大声说话”可以刺激咽喉部肌肉、练习发音以提高音量。避免帕金森病患者越来越不愿意讲话，这会导致言语功能退化并造成和亲属感情交流的障碍。清华大学玉泉医院神…
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DBS术后程控是指对脑起搏器主要组成部件“刺激器”（俗称“电池”）的参数设置与药物调整配合，以实现DBS手术最佳疗效的过程。程控的目的是为了最好地控制帕金森病症状并使患者的运动功能保持良好，最大地延长刺激器（电池）的寿命。脑起搏器在植入体内后，需要在术后进行详细的程控管理，术后程控是DBS手术与其他传统脑外科手术的最大区别之一，即外科完成脑起搏器的植入，仅仅完成了治疗的一半工作，术后的程控环节、药物调整配合和患者的系统化管理才是脑起搏器治疗的真正开始，这些工作我们统称为术后程控管理，它影响着脑起搏器的疗效与电池的使用寿命。帕金森病患者在选择DBS手术治疗时，需要将术后程控作为一个选择手术医院或医生的重要考…
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"脑起搏器”是脑刺激器的俗称，由电极、刺激器（脉冲发生器与电池）和连接线构成，是脑深部电刺激术（DBS）植入体内的设备。电极是直径为1毫米～1.2毫米的精细电极，通过对患者大脑的精确定位，放置到脑内的特定部位。这些部位医学上称为丘脑底核STN与苍白球GPi。刺激器，包含电池，大小与火柴盒相仿，通过发送脉冲电信号到电极刺激大脑核团，改善帕金森病的运动症状，使人体的活动达到协调状态。连接线是连接电极与刺激器的导线，能承受高强度的拉伸、扭转等外力，并具备一定的延展性。具有我国自主知识产权的脑起搏器由位于清华大学的神经调控技术国家工程实验室研发，并已投入临床应用。这一举打破了国外的技术垄断，也将加速我国神经科学领域…
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原发性帕金森病患者在连续服用左旋多巴药物多年之后，疗效下降并出现副作用的，可以考虑进行DBS手术。脑深部电刺激（DBS- Deep Brain Stimulation）手术是指通过脑立体定向技术，在脑深部特定神经核团的位置植入刺激电极，通过皮下隧道连接到埋入胸前的刺激器上。通过程控胸前刺激器将高频弱电脉冲信号传送到脑内刺激电极，抑制神经元的异常电活动，从而实现改善帕金森病症状的一种外科手术方法。在帕金森病的外科治疗史上，迄今为止出现过两种治疗方法：毁损术和DBS。随着生物工程和脑成像技术的发展，DBS已经逐渐取代毁损术成为外科治疗帕金森病的首选方法。相比毁损术，DBS具有可逆、可调、微创的特点。 · 可逆性：手术本身是可逆的，对大脑不…
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当我们的家人患上帕金森病时，整个家庭都要因为帕金森疾病而有所变化，特别是帕金森病患者的家属，他们往往是患者的爱人、孩子、父母或朋友。您可能没有意识到作为家庭护理人员所要承担的新的任务：帮助患者往返医院、负担经济支出，帮助患者吃饭穿衣……帕金森患者的家属需要了解：在未来一段时期内该疾病是如何影响自己的生活，碰到问题如何寻求帮助。保持您身体和心理的健康，无论对您自己还是患者都是很重要的。帕金森病的症状随着时间延长逐渐发展，尽管它不是一个致命的疾病，但它的症状对患者的生活质量造成严重的影响。帕金森病患者通常面临生活质量的明显下降，生活常常不能自理，比如早晨起床很难独自完成。大多数患者由于疾病的进展和无…
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我国目前约有200万帕金森病患者，而且每年还在以10万人的速度递增。一旦被确诊为帕金森病人之后，首先需要做的就是正视这种疾病。了解它，然后才能去征服它。清华大学玉泉医院（清华大学中西医结合医院）神经调控中心深知帕金森病给患者及其家庭带来的种种困难，希望能使您在这里获取有关帕金森病的系统治疗信息，从而获得满意的生活质量。帕金森病的治疗，不仅需要医生的参与，更重要的是患者本人需要树立对抗疾病的自信。因为帕金森病是一个慢性退行性病变，您在未来的很长时间内都要与之共存，而自信是让人快乐生活的源泉。人生没有如果，珍惜现在才是积极的生活态度。帕金森病与其他众多慢性疾病一样，并不会危及生命，而是像影子一样时刻伴…
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还记得今年盛夏6月22日，在清华大学玉泉医院举办的那场大型发布会吗？现场有三位幸运病友获得了“何马影像”的免费体验名额，并且已经相继完成了检查，收获满满！ 如今，清华大学玉泉医院病友关爱中心再次启程，带着满满的诚意和关爱去到您的身边，为您的疾病诊疗保驾护航！值得一提的是，作为“何马影像”第一期公益活动的一个延续，现场依旧会有意外“惊喜”呦～ 清华大学玉泉医院病友关爱中心正式成立于2017年11月11日，至今已经成功举办了5场精品沙龙活动。从地阔广袤的新疆乌鲁木齐到四季常青的福建福州，从物华天宝的浙江东阳到中原腹地河南郑州。玉泉医院病友关爱中心的足迹遍布大江南北，…
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跨省异地就医直接结算流程就是十个字 先备案、选定点、持卡就医 1. 2019年6月15日医耗联动之后，DBS手术患者能减少多少支出？ 答：患者在2019年6月15日后减少的支出由两部分构成：①医院取消5%高值耗材加成（约0.5万元~1.2万元）②耗材进入北京市医保，按照其它体内人工器官报销政策执行，DBS电池定额报销（3.24万元）、电极导线按个人报销比例报销，例如北京职工报销70%（约2万元）。③手术费脑深部刺激器置入术纳入甲类报销，报销比例100%（约0.5-1万元）。 2. 外地来院就诊能否享受上述政策？ 答：成功办理了异地医保结算的患者可以享受此政策。清华大学玉泉医院是北京市异地医保结算单位，就诊…
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相对于其他神经外科手术来说，DBS手术是一种微创神经外科手术，风险相对小很多。但是，风险小不代表无风险，对于DBS手术而言风险较高并对患者预后影响较大的，是颅内出血。这是由于植入电生理记录电极和DBS刺激电极的过程中，医生无法直视脑内结构，特别是血管走行引起的。 为了尽可能的规避这个手术风险，清华大学玉泉医院联合清华大学生命科学院核磁研究中心，共同研发了一套特殊血管成像技术，配合立体定向定位处理软件，能够清晰地显示头皮血管、脑皮层血管、基底节区血管等与DBS植入电极路径上密切相关的风险血管。这样，在术前的手术方案中，医生就可以通过这套成像技术设计植入路径尽可能避开风险血管，从而在手术中大大降低颅…
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“如果有什么会阻碍你和限制你，那就是帕金森疾病，如果有什么会想要你表达，展示，表演，动起来和有活力，那就是舞蹈。” ——LuanneW.,Dance for PD® student since 2009 2018年6月11日上午，清华大学玉泉医院联合亿派学院将开展舞动帕金森课堂， 现招募帕金森患者和家人一起来参加。 【活动日程和要求】 1、招募 12~15 位 帕金森患者和家属 2、时间：2018 年 6 月 11 日早晨 10 点，课程总时长 1 个半小时，其中包括： 20分钟舞动帕金森知识讲解 50分钟舞动帕金森体验活动 30分钟课后分享与交流 3、课程地点：清华大学玉泉医院 脑科楼 4 层 会议室 4、衣着：宽松可…
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帕金森病是一种独特的病，每位患者都需要个性化治疗方案。每位医生都想在竭尽所能的改善治疗方案，以求能在减缓疾病的发展过程和疾病的治愈上作出自己的贡献。就算是最权威的机构也没有这种完美的治疗方案。治疗方案目的是在尽量减少药物副作用的情况下控制症状。下列是一些治疗帕金森 病的主要药物，但是不包括那些特殊的非运动性症状的治疗药物。值得注意的是只有规律服用药物加上康复锻炼、合理的膳食营养和充足的睡眠，药物才能发挥最大作用。 1 多巴胺替代疗法 方案：息宁（左旋多巴+卡比多巴）、信尼麦（左旋多巴+卡比多巴控释片）、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 …
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Q1 什么是帕金森疾病？ 帕金森病是一个慢性的退行性疾病，它是由人体大脑中神经元（一种重要的大脑神经细胞）死亡或异常引起的。神经元死亡之前分泌一种叫“多巴胺”的化学物质，它能向大脑的一些部位发送控制运动和协调运动的信息。当帕金森病程发展的时候，大脑中产生的多巴胺数量会下降，导致人不能正常控制运动。 Q2 帕金森病的症状 帕金森病有四个关键运动症状：手、胳膊、腿和舌肌的震颤；四肢和身体躯干部位的肌肉僵直；行动缓慢（又叫运动迟缓）；平衡和协调动作能力导致的行走等不稳定。其他常见症状也包括：疼痛、痴呆、易疲劳、睡眠障碍、抑郁、便秘、认知能力减退、焦虑、大小便问题。…
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1817年，詹姆士?帕金森医生在他的随笔中写道：“这些病人只能连续走几步，然后不可避免的要摔倒。”事实上，随着年龄的增长，摔跤的风险也在增加。帕金森病患者比起同龄的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因导致帕金森病人摔跤？ 很多人将帕金森病患者的摔跤归结于运动障碍，但引起摔跤的原因不仅仅是它，还有其他因素。了解这些是有效预防摔跤的第一步。 运动障碍 帕金森病的运动障碍症状-比如僵直、运动迟缓等，还有伴随着的姿势的改变都会引起摔跤。身体纵向（脊柱方向）的僵直，会降低脖子和上身躯干的柔韧性和调节能力，导致姿势不稳定和容易失去平衡，增加摔跤的风险。身体重心的位置也是引起摔跤的原因…
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1979年，国际疼痛研究协会（international association for the study of pain, IASP）对疼痛提出了以下定义：“组织损伤或潜在组织相关的一种不愉快的躯体感觉和情感经历”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困扰，因为目前帕金森病引起的疼痛还没有深入研究，所以了解有关疼痛的常识并学会管理疼痛是护理帕金森病人的主要组成。 帕金森病疼痛的原因 研究人员根据组织疼痛受体是否与传导疼痛信号的神经系统有关，对疼痛进行了分类。疼痛分为伤害性受体疼痛（与组织损伤有关的，涉及到皮肤、骨骼和周围组织的疼痛受体）、神经病理性疼痛（因神经系统原发性损伤或功能异常而引起的疼痛）和混合型疼痛（包括伤害性受体和神经病理性疼…
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你可能已经注意到关于铺天盖地的基因测试报道，例如发现了一个明确导致某种疾病的基因等等。由于人类基因组测序已经在近些年成功完成，研究人员发现13个基因变异与帕金森病有着关联。 无论是你还是你的家人正在经受帕金森病的折磨，你一定很想知道有关基因突变的发现将会怎样影响你和你的孩子。科学家们希望通过这些发现能够让临床医生对早期的帕金森病进行明确诊断，减缓甚至阻止帕金森病的恶化。他们甚至希望通过这种技术能精确预测患病的风险，以便在症状出现之前就进行干预性治疗，但是，就目前的医疗技术而言，现在这些仅仅是我们美好的愿望而已。 了解基因的分类 为了帮助了解基因与帕金森病之间的关系，我们把基因…
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来院前充足的准备工作 能提升您治疗的 效率和舒适度 玉泉神经调控中心的助手 会在您出发前与您联系 并提醒您做好 如下准备： 诊断报告 影像资料 家属陪护 财务准备 舒适的衣服 诊断报告 如果有，请携带一份地区医院的诊断报告复印件，这份报告和之前您交给中心助理的报告是一样的。在您视频会诊之后，到来清华大学玉泉医院神经调控中心之前，如果有更新的病历，也请一并携带。这些信息对您的主治大夫是非常重要的。 影像资料 请务必携带影像学检查资料，包括CT片、核磁共振成像、B超、X射线检查。这些材料如果您在视频会诊之前已邮寄…
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驾驶汽车似乎是帕金森患者展示自理能力的一个象征。虽然有的早期患者在确诊之后仍可以继续安全驾驶汽车，但是帕金森病的症状和药物副作用会影响安全驾驶，此外帕金森患者的病情和随着年龄增长所呈现的一些变化也需要考虑。 驾驶汽车是一个复杂的过程。它需要有视觉空间处理能力（判断车与其他物体之间的距离）、身体敏捷、肢体力量、良好的反应能力，良好的视力和听力；还需要驾驶员应变分析能力，比如自己的车速、其他车辆的并线、路面的障碍物和车内设备等等。有的帕金森病患者是职业司机，有着几十年的驾驶经验，但是岁月不饶人，步入老年后的他们，安全驾驶就会变的不安全了，若出现帕金森病症状，就是危险驾驶。 这些…
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作者：Matthew Menza, 医学博士 美国新泽西州立医科大学教授 抑郁是帕金森病患者最常见的一个症状。每个患者无时无刻不在忧虑担心，虽然悲伤是人类的天性，但如果过度进而发展成为临床意义上的抑郁症，那么这个问题就严重了。 四年前我刚刚开始写这方面的文章，那时健康专家、研究者、帕金森病患者及家属刚刚开始意识到这个问题是广泛存在的，对帕金森病人的日常生活造成了影响。从那时起，对帕金森病患者的抑郁有了初步的了解。现在的一些研究，对帕金森病人抑郁的治疗有了更新的进展。 悲伤和抑郁有什么区别？ 悲伤是临时性的，而抑郁是持续性的。抑郁的人发现他们自己和以前不一样了，早晨不想…
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本文是一位国外的帕金森患者 通过邮件发出的 关于旅行的故事 通过此次旅行 希望给帕友们提供一些 有关 旅行 的信息 12月底，我和妻子朱迪斯还有两个孩子从家乡佛蒙特来到了科密坦市。我们决定在这里住上6个月，因为这里很少有人说英语，想让我14岁的儿子亚历克斯和我11岁的女儿索菲娅，能有学习西班牙语的机会，他们很快就同意了我的决定。因为邻近危地马拉的边境，所以在我们住的这段日子里会经历他们的国庆日。亚历克斯会和他的亲生母亲、姐姐碰面聊天，索菲娅会见到她的养父母，他们在她出生的几个月照顾了她。选择科密坦市的原因还有…
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选择哪家医院接受治疗是您做出的最重要决定之一，特别是需要长途跋涉到异地就诊时。清华大学玉泉医院神经调控中心提供您需要的一切，凭借精湛的技术，丰富的经验，具有世界水平的医疗团队，以及对每位患者的深切关怀，我们将帮助您治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、抽动秽语等功能神经疾病，并获得出院后的完整治疗，例如DBS程控及药物调整、康复等后续治疗，并将治疗效果充分维持在满意水平。 中心主任马羽在帕金森病、肌张力障碍、抽动秽语、特发性震颤疾病领域有十几年的从业经验，被患者亲切地称为“中国程控一姐”。帕金森病等疾病的脑深部电刺激术（简称DBS），属微创外科手术，最重要的是精确的靶点定位，准确的程控参…
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