百态百治
【百态百治】让少年重新拥有一片蓝天——儿童型肌张力障碍治疗
(小林同学 10岁 肌张力障碍)
1、2011年,对于我们普通人来说没有什么特别的,但对于小林同学一家来说,这是不平凡的一年。这一年,是全家烦恼的开始。
因为正是这一年的某一天,小林的家人无意间发现了小林走路的姿势和其他的小孩子有些不一样。然而小林此时才两岁,爱子心切的家人当即带领小林去医院检查,但最后无功而返,虽然知道患得是肌张力障碍,但始终不知道患病的具体原因,这使小林的家人更惆怅。
随后小林的家人带着他开始了求医之路,北京、上海这些大城市都印有他们的足迹,一路走过的城市数不胜数,拜访过的名医更是不计其数,但遗憾的是终究没有得到理想的治疗效果。这期间,不止小林自己受到了病痛的折磨,也给他的家人们带来了不少的烦恼,其中遇到最为棘手的问题是他的生活不能自理。
这听似平淡无奇的就医经历,
过程中的艰辛与煎熬,
只有亲身经历的人才能体会,
这也是所有患友都要走的路,
且看不到的休止符。
2、漫长的求医过程是残酷的,但这并不能打败父母的爱子之心。在一次又一次的失败情况下,小林的家人从未放弃过任何一次治疗机会,也没有放弃过对各种治疗方法的尝试。
功夫不负有心人,在一次机缘巧合的情况下,小林的家人在网络上了解到了关于清华大学玉泉医院马羽主任带领的神经调控中心团队治疗肌张力障碍的相关信息。于是,一家人又一次踏上了来京求医的路途。
3、来到玉泉医院以后,通过一系列的检查,马羽主任为小林明确了诊断并制定了相应的治疗策略,确定小林可以通过手术治疗这个病。但由于小林的年龄太小,手术还不能立即开始。
随后,马羽主任对小林进行了长达两年的跟踪诊疗,目的就是为了等待一个最佳的手术时机。
4、转眼间,两年过去了。此时的小林已经成长到了八岁,马羽主任经过全方位的系统性考量,最终确定可以在此时进行手术。
经过术后的康复和调理,小林目前的恢复效果非常好,用小林家长的话来说,“术后没两天就能吃黄瓜红烧肉,手指慢慢玩iPad游戏,以前玩游戏只能用脚的。术后异动也基本消失,手臂肌肉不会一直抽动,以前睡着了手臂都会动啊动的。出院后回来就慢慢用勺子吃饭,慢慢能用手指捏水果吃。孩子也能坐的稳当了,不会坐在椅子上扭来扭去。最大变化走路腰直了,脖子也不再扭转,孩子每天都在进步,每天都有变化,到今年孩子能自己洗澡,能自理。基本不用我们大人管,孩子可以去单独上培训班。到今天孩子可以正常坐在课堂跟其他小朋友一起上课、这是我们根本想不到的”。值得一提的是,小林今年已经背上书包走进了校园,开启了美好的学生时代。我们也有理由相信,他将拥有一个光明灿烂的前途和未来。
在术后随访的过程中,我们有幸采访了小林的父亲,让我们一起听听他有什么想对马羽主任说的吧~
5、其实,像小林这样小小年纪就患上神经系统疾病的患者并不在少数。
对于他们来说,疾病的治疗不仅意味着获得健康,更意味着截然不同的人生......