百态百治

【百态百治】37年的痉挛性斜颈为何时好时坏?

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(宁女士 64岁 痉挛性斜颈37年 )

 

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1982,西安,宁女士怀孕7个月,大家都还沉浸在身怀新生命的喜悦中,只有宁女士注意到自己颈部的不适,有时会出现颈部强迫性向右转,但也只是稍有不适,所以她并没有说出来,怕让家人担心。

 

1982年,西安,随着新生儿的呱呱坠地,好像颈部的不适也随之消散了一些。

 

1986年,新疆,颈部异常扭转又再次出现在了宁女士的生命里,宁女士开始慌了,开始在新疆当地医院寻医问药,中药、西药都做了尝试。对症治疗后,明显好转,期间,时有反复。

 

2012年,突然某一天,宁女士出现了口周抽动,并伴有不自主眨眼。也一直到这个时候,考虑肌张力障碍,医院给予巴氯芬及肉毒毒素注射对症治疗,症状控制尚可。 

 

2016年10月,出现痉挛性斜颈的症状开始控制不良,宁女士的颈部更频繁不自主扭动,甚至无法中立朝前,需要用手掰直或者手扶才可以中立,但僵直,酸痛。


自宁女士出现症状开始算起,已长达37年,过程中经历了中西医药物治疗,接受了肉毒毒素注射治疗,已经是把除了手术之外能做的治疗都做了一遍。


听似平淡无奇的就医经历,过程中的艰辛与煎熬,只有亲身经历的人才能体会,这也是几乎所有患友都要走的路,且看不到休止符

 

 

2

 

2017,宁女士一家,决定接受DBS手术治疗。

 

宁女士的家属在宁女士患病的这么多年间,一直都积极关注着治疗痉挛性斜颈的动态,在多方了解后,最终决定前来清华大学玉泉医院就诊。

 

宁女士也是接受了“何马影像”核磁检查的,从核磁扫描到解读需要2个多小时。经过马羽主任与何乐老师的共同解读,宁女士有了意外收获。

 

此前,宁女士的痉挛斜颈症状总是反反复复,这一直困扰着宁女士,在清华大学生物医学影像中心,宁女士终于得到答案。

 

通过“何马影像”,可以看到宁女士脑内控制运动的区域存在血液动力学功能异常,即便是血管形态存在,但因为功能性的血流充盈或减缓都会造成运动障碍疾病的不同症候,脑部血流充盈则症状减轻;脑部血流减少,则症状出现,反反复复,琢磨不定。

 

这终于解开了宁女士一家困扰三十几年的疑问,为什么斜颈反反复复发生,到后来症状越来越重,没有可缓解的办法了。同时也感到幸运,脑起搏器手术能够帮助好起来。

 

世界上没有相同的叶子,也没有相同的人,每个人在疾病的症状表现上也不尽相同,因此需要更针对性、个体化的治疗方法

 

宁女士一家原先就已经决定在清华大学玉泉医院神经调控中心做DBS手术,在听完“何马影像”的解读之后,更坚定了接受DBS手术治疗的决心,对术后疗效也更有信心,对马羽主任也有了更深入的了解。

3

 

清华大学玉泉医院神经调控中心术前评估包括认知、心理卫生、美多芭实验、神经电生理运动症状评估、“何马影像”脑功能核磁共振检查、姿态评估、发音评估、手术安全性评估。

 

“何马影像”早在2014年就开始独家应用于清华大学玉泉医院神经调控中心DBS手术术前评估。从合作伊始,就致力于为患者提供全方位大脑功能解析,精准预估DBS手术疗效。也是马羽主任和何乐老师,共同努力,共同见证了“何马影像”在DBS方面的发展。

 

目前“何马影像”仅面向清华大学玉泉医院做手术的患友,不对外,不收费。

 

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DBS术后,宁女士的症状仍然是有反复的现象出现,但是因为有术前评估检查阶段收集的患者完整信息,尤其是有“何马影像”对脑功能的解析了解,马羽主任可以最大发挥DBS的功能,可以最大程度调节脑内平衡,达到状态稳定。

药物,肉毒毒素在一天当中的效果有升有降,而DBS就像24小时电动水泵似的,提供稳定、持续的效果输出。不仅痉挛斜颈的症状得到了改善,症状反复这个困扰已久的问题也得到了解决。


为什么清华大学玉泉医院神经调控中心DBS术前评估时间较一般医院更长?

答:术前评估不仅是为手术服务,更是为疾病的终生管理做信息采集,此时的术前评估服务于疾病全过程,为您建立完善的个人档案,未来术后调控等也是依赖这个阶段的评估。因此我院的术前评估内容更详细全面,所需时间稍有增加,但我们要做的是“疾病终生托付式管理”。