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叙事护理分享——守护希望

作者:李玉华 来源:脑肿瘤科 发布时间:2025-01-23 浏览次数:
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我是李玉华,来自玉泉医院脑肿瘤科的护士长。脑肿瘤科是个充满挑战的领域,我们的使命不仅是治疗疾病,更是在守护希望。

2024年5月12日,既是护士节也是母亲节,有一位母亲,在孩子胎儿期34周产检时就被查出颅内肿瘤,父母坚定信念“只要生命存在,我们绝不会放弃你,我的孩子!”,伟大的母亲是何种的心情承受着多大压力经剖宫产将孩子带到人世间?接下来,又有谁能给这位母亲一丝希望,给孩子一线生机?

玉泉医院的脑肿瘤科是由小儿神经外科领军人物张玉琪教授带领,拥有40张床位、16名护士。 她的父母慕名来到了玉泉医院,找到了张教授为孩子治疗。

这就是我从事护理工作25年中年龄最小的患者,入院的时候她只有45天,体重4.5kg,精神状态很差,并伴有一系列脑积水的明显症状,大脑袋,头皮静脉曲张,囟门张力也很高,她没有正常孩子那样的哭闹,双眼也不能追物,核磁检查结果:第三脑室占位性病变,脑积水。并且肿瘤标记物的检验值异常增高。

治疗前医生们考虑患儿肿瘤恶性程度高,预后差;而且患儿体重不足5kg,肿瘤几乎占满整个第三脑室,术中出血导致失血性休克发生率高,手术难度大,对手术技术及手术时间都是极大的挑战;而手术后出现下丘脑损伤、内分泌紊乱、电解质紊乱等并发症也将威胁患儿的生命,所以对手术后的护理工作更是挑战。经过多学科会诊确定最终的治疗方案:先行脑室-腹腔分流术,缓解脑积水症状;再行新辅助化疗,减少肿瘤血供,增加手术安全性及全切率;然后是手术切除肿瘤;术后还要继续辅助化疗。

医生告知家属治疗方案后,她的父母都表示不放弃治疗,为了延长患儿生存期接受一切治疗。

那在护理上我们面对的第一个护理挑战就是给一个出生不到50天的孩子留置PICC导管,留置PICC导管就是打通了孩子的生命通道,为化疗给药、手术麻醉、静脉治疗、术后静脉采血监测血电解质做好准备。

当时我在B超下看到这个孩子的血管内径只有约2.5mm左右,只能选择导管外经为1mm的3fr导管,经过比较选择了左侧的贵要静脉进行穿刺,留置导管长度15cm,胸片显示位置位于平第6肋间,位置理想,这根PICC导管陪伴了孩子的整个治疗过程。

接下来孩子进行新辅助化疗,第一次接受化疗的患者主要会影响食欲和引起骨髓抑制的不良反应,对于这个45天的孩子来说会更为明,之后她还要进行开颅手术,这个化疗期是非常关键的。化疗期间我们在严密监测生命体征、血象变化的同时还要严格记录入量和出量,患儿是奶粉喂养,为防止发生营养失调,我们和儿科妇产科共同制定了详细的喂养计划,奶粉的浓度和喝水的频次以及摄入的计量,保证营养摄入,在记录尿量和排便方面,因为孩子使用的尿布湿,我们就用电子秤测量,进行排尿前后的称重,保证记录的准确性。

手术后,患儿头上包着厚厚的纱布,为了预防压力性损伤我们就为他头下垫了软枕,手术后的头部引流管是非常重要的,通过引流液的波动情况可以及时观察到颅内的压力及颅内有无出血情况,我们每小时观察管路是否通畅、观察引流液的颜色,每班交接引流量。婴幼儿颅脑手术后还要每小时观察哭声、吸吮奶瓶和四肢活动的情况。手术后孩子有了第一次的啼哭,她的母亲也流下了惊喜的眼泪。

从辅助化疗,再到肿瘤切除手术,每一步都充满了挑战,每一步也都凝聚着我们的专业和爱心。通过我们护理团队在整个治疗期间,对于患儿家属的充分沟通和健康教育,我们一起帮助孩子闯过了手术危险期、化疗骨髓抑制期等关键时期。今天,这位小患者已经6岁了,她的健康成长,是我们所有人的骄傲。

在护理的道路上,我们从未停止探索和创新。自2016年起,我们成功进行了1100多例PICC导管置管,其中725例是年龄在45天至5岁之间的婴幼儿。我们还改进了传统的股静脉穿刺采血技术,提高了采血的成功率和安全性,并将其推广到产科新生儿和其他科室

每年,脑肿瘤科接诊儿童脑肿瘤化疗患者达1400人次。为创建护理特色品牌,我们开展了“中医护航,化启人生”的项目,并申报了中医局的“一证一品”特色护理病房。我们提供辨证施护、辨证施膳,中药代茶饮等中西医结合护理服务。

平时我们会为他们组织各种活动,尤其在儿童节的时候,我们还组织他们进行了认识中草药,制作香囊、感受汉服文化等特色活动,我们希望通过这些活动,让孩子们感受到爱与关怀,让他们知道,即使在病痛中,也有快乐和希望。

每一个生命都值得我们去守护,每一个未来都值得我们去期待。我们将用我们的专业、我们的爱心、我们的创新,去守护每一位患者,去守护每一个家庭的希望。